Малышу из Рудного год и десять месяцев. У него тяжелое генетическое заболевание. Сейчас мальчику жизненно необходим аппарат-откашливатель. Он нужен, чтобы бронхи не забивались мокротой, и Арсений Пунтусов мог дышать. Цена сбора – 2 050 000 тенге.
Арсюша доверчиво прислоняется головой к папиному плечу. Оно надежное, но от болезни, которая медленно разрушает организм малыша, не защитит даже папа. Нужен аппарат, который даст возможность спать по ночам, не задыхаться и не заходиться в невозможном кашле. Невозможном – это потому что кашлять сам Арсений не может. Все из-за болезни.
У малыша подострая некропатическая энцефалопатия (болезнь Лея). Это генетическое заболевание поражает центральную нервную систему и мозжечок, вызывает мышечную дистонию, проблемы с дыханием. Проблемы со здоровьем у Арсения начались в 10 месяцев. Год понадобился для того, чтобы найти клинику, в которой поставили точный диагноз. Все это время Арсюшу мучили постоянная тошнота, усиливающаяся мышечная слабость и приступы, похожие на эпилептические. Наконец, в начале февраля этого года диагноз поставили. Пока что лекарства от этого заболевания нет. Но родные мальчика не теряют надежды. Мама Арсения состоит в группе родителей детей с аналогичными заболеваниями и там активно обсуждают перспективу – сейчас над лекарством от заболевания работают в США, результат ожидается к 2025 году. Пока же Арсюша на поддерживающей терапии: витамины, антибиотики. Самое главное сейчас, чтобы малыш не заболел. И мог дышать.
Сейчас состояние Арсения относительно стабильное – он самостоятельно ест. Но у него проблемы с дыханием. Днем малыш постоянно на руках родителей, в движении. А ночью из-за неподвижного положения в бронхах скапливается мокрота. Откашливать самостоятельно Арсений ее не может, мышцы не работают. Обычный небулайзер уже не помогает, несмотря на то, что помимо него родители делают мальчику специальный дренажный массаж десять раз в день. Поэтому необходим инссуфлятор-аспиратор (аппарат-откашливатель). Он даст возможность дышать и не даст мокроте скапливаться в бронхах. Последнее чревато тем, что могут пострадать легкие, начаться пневмония. А любое заболевание для детей с таким диагнозом смертельно опасно.
Дорогие аппараты-откашливатели стоят несколько десятков миллионов тенге. Семья Арсения нашла самый дешевый, который стоит 3 000 000. 450 000 вложили в сбор сами, взяли кредиты. Еще 500 000 сегодня Арсению передали представители ОФ Aqtrend, которые организовали благотворительный футбольный турнир для непрофессиональных команд города (подробнее о турнире мы напишем в ближайшее время). Осталось собрать 2 050 000 тенге. Родные мальчика искренне надеются на вас! Жизнь и здоровье сына зависит от этих двух миллионов. Чем быстрее их собрать, тем легче будет дышать Арсений!
Как помочь:
Карточные счета мамы мальчика, Елены Пунтусовой:
Kaspi bank: 4400 4301 1336 3185
Сбербанк: 4263 4333 3894 0072
Мария ШИЛО
Фото Константина ВИШНИЧЕНКО