БОЛЬ…
Дикую боль испытывает этот малыш. Нам с трудом удалось отвлечь его на считанные минуты. На фото именно этот момент. А потом опять начались слёзы…Его зовут Рахман МАРАЛ, в апреле ему исполнится два года. В апреле же его ждут в Национальном медицинском исследовательском центре психиатрии и неврологии имени В.М. Бехтерева (г. Санкт-Петербург, РФ).
Список его диагнозов большой. Но главная беда — Spina bifida — расщепление позвоночника, спинномозговая грыжа. Это мучение для ребенка.
— Представьте, у вас зуб болит, нерв оголён и всё рядом с зубом доставляет вам чудовищную боль, — объясняет мама, Анетта Нсанбаева. – Так вот, у сына такая боль во всём теле. У него оголён позвоночник, ликворея – это истечение спинномозговой жидкости наружу. Он плачет от боли часами. Лежать может только на животе. Ползает, руками тащит тело. Всё, что ниже пояса, не работает.
Диагноз у малыша с рождения. Да, как правило, этот тяжелейший порок развития выявляют на ранних сроках беременности и рекомендуют её прервать. Анетта говорит, что УЗИ в ее случае никакого порока не выявило. И она за своего сына борется.
В Костанае ему провели уже две операции, но улучшения нет. В центре Бехтерева гарантий не дают, но уверяют: сделаем всё возможное. Для Рахмана это шанс, потому что в Питере есть возможность провести сложнейшую и высокотехнологичную операцию.
— Все, что должно быть в позвоночном столбе, у сына снаружи. Нервные корешки, окончания… Врачи вскроют грыжу и попробуют соединить корешки. Если не получится, хотя бы закроют расщелину в позвоночнике. Хотя бы ликвора не будет сочиться. Я понимаю, что ходить он не будет. Но есть шанс, что сможет сидеть. И боль. Тут главное снять дикую боль.
Важный момент – ребенок интеллектуально сохранен, сам кушает. Есть проблемы с пищеварительной системой, мальчишка на памперсах. Говорящий нюанс: от государства памперсы выделяют — один на день. А уходит их 7-8 в день… Рахман пока говорит лишь одно слово: «Мам!» Члены нашего Общественного совета с медобразованием отмечают: если решить проблему с грыжей, у мальчишки есть все шансы наверстать в развитии, прожить долгую и счастливую жизнь.
На срочную операцию малыша ждут уже в апреле. Потому мы объявляем СРОЧНЫЙ СБОР! Стоимость операции — 2 миллиона 422 тысячи 260 российских рублей. По курсу на 11 марта это 9,5 миллионов тенге. Маме уже удалось собрать 4,5 миллиона. Она активно ведет сбор в соцсетях — @help_rahman Остаток сбора – 5 миллионов тенге.
У 29-летней Анетты два сына, старшему три года, он здоров. Молодая мама и сыновья–погодки живут в райцентре Аулиеколь. Родня пустила, своего жилья нет. До декрета девушка работала секретарем в ТОО «Москалевское». Это предприятие регулярно материально помогает детям нашего проекта. Так вот Анетта много лет оформляла все необходимые документы при передаче этой помощи. «И подумать не могла тогда, что сама обращусь в «Жизнь на ладони»… К слову, в «Москалевском» нам тоже помогли».
P.S. И еще один до слёз трогательный момент в этой истории. Помните наш рекордный сбор, когда мы буквально за неделю собрали 6 миллионов тенге на операцию в том самом центре Бехтерева ребенку из поселка Качар. Так вот, Саша МАЛАЙ вернулся домой. Операция прошла успешно, обошлась дешевле, впереди лишь некоторые пластические вмешательства. Напомним, у мальчика нет кости на лбу, крыла носика, врожденный порок ЦНС – агенезия мозолистого тела. Мы еще обязательно подробно расскажем, как его жизнь меняется после операции. Но уже сегодня сообщаем: мама Саши перевела миллион тенге в сбор Рахману. Говорит, что очень благодарна клинике за помощь и снижение цены.
Кстати, у мальчишек даже врач один. Надеемся, всё это на удачу и в этом сборе. Уверены, Рахмана поддержат земляки. Отдельно мы обращаемся с просьбой обратить внимание на эту историю к депутатам, аграриям Аулиекольского района.
РЕКВИЗИТЫ СБОРА:
4263 4333 0562 1317 Сбербанк
4400 4301 9240 7762 Kaspi gold
4390 8722 0546 3963 Halyk bank
+7 777 037 75 87, Нсанбаева Анетта Александровна.
Ирина ГУДОВА
Фото Константина ВИШНИЧЕНКО