Мужественный Арсений

Это имя так и переводится с древнегреческого. Костнайцу Арсению Гутнову только полтора года. Несколько месяцев своей жизни он провел в больницах. Мужество понадобится ему и впредь. Чуть позже. Сейчас ему нужны слуховые аппараты, чтобы он мог слышать и учиться говорить.

Диагноз

У Арсения кондуктивная тугоухость второй степени, двухсторонняя. Атрезия и микротия – отсутствуют слуховые проходы и не развиты ушные раковины. Но он может слышать – для этого нужен слуховой аппарат костной проводимости, на бандаже. Делать операцию, чтобы открыть слуховые проходы, врачи не берутся. Дело в том, что это не основной диагноз. У Арсения синдром Тричера Коллинза-Франческетти – врожденное заболевание, для которого характерна челюстно-лицевая деформация.
Известие о том, что у мальчика такой диагноз, обрушилось на семью как гром с ясного неба. Беременность была долгожданной, Любовь Гутнова несколько раз проходила УЗИ, даже в 4D формате. Ей говорили, что все хорошо, ребенок крупный, развивается нормально. Потом преждевременные роды на 37-й неделе, кесарево сечение. И слова врачей о том, что у ребенка волчья пасть, микротия…
— У меня все поплыло, провалилась будто куда-то, — вспоминает Любовь Гутнова. — Очнулась в реанимации. Слезы, истерика, страх воспитывать особенного ребенка. Я была одна, сама с собой, со своим страхом. Мама и муж звонили на мобильный, но я не брала трубку. Просто не хотела, не могла разговаривать ни с кем в этот момент. Пришел муж. Поцеловал меня, успокоил. Сказал: «Мы все переживем, преодолеем. Не падай духом». Передал слова врачей: они говорили, что у сына большое сердце, может не прожить больше двух месяцев. И тогда на смену страху принятия пришел другой страх: Арсюшенька, ты только живи, только дыши! Мы с тобой, мы рядом…
Меня перевели в палату на следующий день, но я там почти не находилась, стояла под дверью реанимации. К нему пропускали только два раза в день, но я не могла отойти. Если нужно было сделать укол, медсестры шли к реанимации, знали, что я там сижу и плачу: спасите моего ребенка! Месяц он пролежал в роддоме. Проверили сердце, вроде бы нормально. Но тут другая беда – не слышит. Как растить? Как разговаривать и объяснять? Муж говорит: «не расстраивайся, будем жестами учиться разговаривать». Два месяца Арсюша лежал под аппаратом ИВЛ, затем консилиум решил, что нужно ставить трахеостому (искусственное отверстие, трубка на шее). Он без нее не мог бы дышать – слишком маленькая челюсть. Снова больница. Мы менялись с мужем: день я лежу, ночью он. Иногда наоборот. Пока я решала вопросы с документами, он находился рядом с Арсюшей. Гулял по коридору с ним. Души в нем не чаял и тогда, и сейчас. Старается всегда рядом с ним быть. Помогает мне очень. Я не знаю, что без него делала бы. Такая большая поддержка…Улыбка

Любовь Гутнова говорит, что вся семья в самые сложные моменты рядом. Мама, старшие дети. Они искренне любят младшего братишку, играют с ним, собирают пирамидки. Интеллект у Арсения сохранный, развивается он как все обычные дети. Пошел в девять месяцев, любит играть с кубиками и пирамидкой, обожает машинки. А еще любит барабанить – громкие звуки-то он слышит. Вот и играет на барабане. Или на кастрюльках, которые добывает на кухне. Если сейчас приобрести слуховые аппараты, он начнет слышать не только барабаны. Но и людей, которые его очень любят. Чуть позже, возможно, и говорить. До этого еще несколько шагов: сначала надо сделать операцию по дистракции челюсти (нарастить ее). Затем прооперировать волчью пасть. И только потом он сможет говорить. Этапы эти дорогостоящие: только операция по дистракции обойдется примерно в 6 миллионов тенге (родители уже списались с клиникой в Москве, Арсения там готовы принять). Но пока что первая важная цель – слуховые аппараты. Нужны особенные, так как ушей у мальчика практически нет. Сурдолог в Астане рекомендовал несколько типов аппаратов. Среди них слуховой аппарат костной проводимости Contact Mini бинауральный. Приобрести его можно только в Москве, стоит он 292 000 российских рублей. В переводе на тенге получается примерно 1 700 000. Всю сумму самостоятельно семье не потянуть. Это не единственные расходы – ежемесячно 250-300 тысяч тенге Гутновы тратят на приобретение расходного материала для трахеостомы – трахеотомические трубки надо менять, нужны катетеры, голосовые клапаны, специальные салфетки, фиксаторы, мази, кремы, лекарства… На слуховые аппараты семья уже объявляла сбор, им помогало одно из костанайских благотворительных сообществ. Удалось собрать 500 000 тенге. Нужно собрать еще миллион двести. Родные Арсения верят, что все получится. Ради сына.
— Иногда бывает, что руки опускаются. – говорит Любовь Гутнова. – В этот момент Арсюша подбегает ко мне, будто чувствует. Улыбается мне и его улыбка придает мне силы делать что-то дальше. Я смотрю на него и думаю: вот мой сынок, моя кровинка, он же не сдается. Как же я могу сдаваться? Как я могу сложить руки? Не имею права. Мы должны, мы обязаны помочь нашему ребенку, сделать все, чтобы в будущем он смог обходиться без посторонней помощи. И я верю, что у нас много добрых людей, которые поймут меня, которые помогут!

Мария ШИЛО
Фото Константина ВИШНИЧЕНКО